Gestión de calidad en asociaciones de pacientes. Diagnóstico en la Federación Española de Fibrosis Quística

Autores/as

  • Laura Esteban-Romaní Universidad de Valencia
  • Mercedes Botija-Yagüe Universidad de Valencia

DOI:

https://doi.org/10.30827/tsg-gsw.v10i19.14097

Palabras clave:

Asociaciones de pacientes, Fibrosis Quística, gestión de calidad, calidad, Trabajo Social.

Resumen

La Federación Española de Fibrosis Quística tiene como misión agrupar a las Asociaciones de Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. El despliegue de este movimiento en los últimos 20 años no ha sido igual en todas las asociaciones que lo componen. Este artículo, expone el diagnóstico de la cuestión. Con una metodología cuantitativa y cualitativa, se ha triangulando la información procedente de: análisis documental, entrevistas semiestructuradas y encuestas. Los resultados obtenidos plantean la gestión con calidad como elemento favorecedor del fortalecimiento asociativo y la figura del profesional de trabajo social como impulsor del cambio en el tercer sector. Finalmente, lanza una propuesta de intervención para que las asociaciones estén en condiciones de mejorar la eficacia de los servicios que ofrecen, la satisfacción de sus grupos de interés y la imagen que proyectan en la sociedad.

 

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Biografía del autor/a

Laura Esteban-Romaní, Universidad de Valencia

Trabajadora social. Responsable del departamento de innovación y proyectos de la Federación Española de Fibrosis Quística desde hace más de 15 años. Profesora asociada de la Universidad de Valencia en el Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales.

Mercedes Botija-Yagüe, Universidad de Valencia

Profesora de la Universidad de Valencia, Dpto. de Trabajo Social y Servicios Sociales.Licenciada en Humanidades. Doctora en Ciencias Sociales y graduada en Trabajo Social.

Citas

Aliena, R. y Pérez, J. (2006). Más allá del paradigma de los recursos. Los servicios sociales, el Trabajo Social y sus retos. Acciones e Investigaciones Sociales, (Extra 1), 461-477. URI: http://hdl.handle.net/10550/67401

Barranco, C. (2004). Los servicios sociales y la calidad integrada, investigación realizada en centros de atención a las personas con discapacidad. Siglo Cero, 35 (211), 5-17.

------------- (2011). Buenas prácticas de calidad y trabajo social. Alternativas. Cuadernos de Trabajo Social, (18), 57-74. doi: http://dx.doi.org/10.14198/ALTERN2011.18.03

Barriga, L. (2000). Calidad en los Servicios Sociales: reflexiones sobre la Calidez. Servicios Sociales y Política Social, (49), 31-62.

Botija, M., Uceda, X. y Navarro, J. (2015). La trabajadora social en los centros de internamiento de medidas judiciales. Servicios Sociales y Política Social, (109), 107-119. Recuperado de: https://www.serviciossocialesypoliticasocial.com/la-trabajadora-social-en-los-centros-de-internamiento-de-medidas-judiciales

Club de Excelencia en la Gestión (2013). Modelo EFQM 2013. Recuperado el 9 de marzo de 2020 de: https://desarrollo.clubexcelencia.org/modelo-efqm-2013

Club de Excelencia en Gestión. (2020). Modelo EFQM. Recuperado el 9 de marzo de 2020 de: https://www.clubexcelencia.org/modelo-efqm

Fantova, F. (diciembre, 2006). La gestión de calidad y el papel del tercer sector en la política social. Ponencia presentada en el Congreso sobre Calidad, Tercer Sector y Política Social, Madrid, España

Federación Española de Enfermedades Raras. (2009). Estudio sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Estudio ENSERio. Recuperado el 9 de marzo de 2020 de: https://enfermedades-raras.org/images/stories/documentos/Estudio_ENSERio.pdf

Federación Española de Fibrosis Quística. (2018). Plan estratégico 2018-2021. Valencia: FEFQ. Recuperado el 9 de marzo de 2020 de: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2018/10/Plan-Estratgico-2018-2021.pdf

Flores, P. (2013). El enfoque de la política basado en la evidencia: Análisis de su utilidad para la educación de México. Revista Mexicana de Investigación Educativa, 18(56), 265-290. Recuperado de:

https://www.comie.org.mx/revista/v2018/rmie/index.php/nrmie/article/view/244/244

Garau, J. (2005). Guía para la gestión de calidad de los procesos de Servicios Sociales. Recuperado el 9 de marzo de 2020 de:

http://www.plenainclusionandalucia.org/sites/plenainclusionandalucia.org/files/5-_guia_para_la_gestion_de_calidad_de_los_procesos_de_ss.ss_.pdf

González-Menorca, L, Fernández, R, Juaneda, E. y , Fernández, J (2011). Sistemas de calidad en programas sociales. En Esther Raya Diez (Coord.). Herramientas para el diseño de proyectos sociales (pp.81-90). Logroño: Universidad de La Rioja, Col. Material Didáctico, Trabajo Social, nº 1.

Guillén, E. y Pérez, D. (2002). Procesos de mejora: calidad, decisiones e innovación. En T. Fernández y A. Ares (Coords.). Servicios Sociales: dirección, gestión y planificación (pp. 213-236). Madrid: Alianza

Navarro, J. y Pastor, E. (2018). De los riesgos de la socialización global: adolescentes en conflicto con la ley con perfil de ajuste social. Convergencia, 25(76), 119-145. doi: https://doi.org/10.29101/crcs.v25i76.4442

Nobili, R., Duff, A., Ullrich, G., Smrekar, U., Havermans, T., Bryon, M., et al. (2011). Guiding principles on how to manage relevant psychological aspects within a CF team: Interdisciplinary approaches. Journal of Cystic Fibrosis, 10(Suppl.2), S45-S52.

doi: https://doi.org/10.1016/S1569-1993(11)60008-8

Ochando-Ramírez, M.V. (2016). Calidad en Servicios Sociales Especializados (Tesis doctoral). URI: http://hdl.handle.net/10953/768

Plataforma de ONG de Acción Social. (2020). El Tercer Sector en España. Nuevos horizontes para un nuevo contexto sociopolítico. Recuperado el 9 de marzo de 2020 de: https://www.plataformaong.org/ARCHIVO/documentos/biblioteca/1583424466_informe-poas-completo.pdf

Rodríguez-Calleja, N. (2013) Reconocimiento a la gestión y al compromiso social. Esquema de estándares de gestión para las organizaciones sociales. Madrid: Fund. Grupo Develop

Sociedad Española contra la Fibrosis Quística. (2018). Spanish Cystic Fibrosis Registry: Annual Report 2016. Recuperado el 9 de marzo de 2020 de: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2018/09/Report2016SpainFinal.pdf

Turpin, A., & Shier, M. (2019). Social entrepreneurial orientation in human service organizations: A scoping review. Human Service Organizations (2), 144-168. doi: https://doi.org/10.1080/23303131.2019.1700580

Descargas

Publicado

2020-12-21

Cómo citar

Esteban-Romaní, L., & Botija-Yagüe, M. (2020). Gestión de calidad en asociaciones de pacientes. Diagnóstico en la Federación Española de Fibrosis Quística. Trabajo Social Global-Global Social Work, 10(19), 201–223. https://doi.org/10.30827/tsg-gsw.v10i19.14097

Número

Sección

Epistemes
Bookmark and Share