SOCIAL AND EMOTIONAL ENVIRONMENTS OF A TEENAGER WITH DOWN SYNDROME; MATHEW’S LIFE STORY
DOI:
https://doi.org/10.30827/modulema.v5i0.17797Keywords:
Down syndrome, Special Education, Autonomy, Self-fulfilmentAbstract
Studies on the integral development of students with Down syndrome have focused on infancy and childhood, and the literature on the care of adolescents and young people with this condition is not very visible in this region of Ecuador (Manabí). This work aimed to socialize the life story of a student with Down syndrome in adolescence. The methodology used is the case study and qualitative research techniques are articulated: interview, participant observation, and mapping of actors for the reconstruction of the stages of his life: pregnancy, childhood, and current life, organized according to family, school, and community contexts. Mateo is the pseudonym of an 18-year-old student who was diagnosed with Down syndrome with 70% intellectual disability, and is in his first year of High School at a public institution located in Manabí, Ecuador. Among the results, the voices of the informants categorized according to social and affective environments are presented. In addition, a route for psychosocial and cognitive support is proposed from the perspective of special education, which can contribute to strengthening the autonomy and self-fulfilment of people with Down syndrome.
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References
Benítez, I. G. (2018). El apoyo familiar: acontecimientos significativos de vida familia. En: Psicología-online [blog]. https://www.psicologia-online.com/el-apoyo-familiaracontecimientos-significativos-de-vida-familiar-2825.html
Boivin, M. (2016). Enciclopedia Sobre el Desarrollo de la Primera Infancia. http://www.enciclopedia-infantes.com/relaciones-entre-pares/sintesis
Casais Molina, D., Flores Galaz, M., & Domínguez Espinosa, A. (2017). Percepción de prácticas de crianza: análisis confirmatorio de una escala para adolescentes. Acta de investigación psicológica, 7(2), 2717-2726. https://doi.org/10.1016/j.aipprr.2017.06.001
Caser Fundación. (2017). ¿Qué es la dependencia? [blog]. https://www.fundacioncaser.org/autonomia/preguntas-frecuentes/que-es-la-dependencia
Córdoba, L., Gómez, L., & Verdugo, A. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo. UniversitosPsychologica, 7(2), 369-383. http://www.scielo.org.co/pdf/rups/v7n2 /v7n2a06.pdf
Corral, K., Bravo, S., & Villafuerte, J. (2015). Situación de la educación inclusiva en el cantón Manta. En M. Montanchez, S. Ortega y Z. Moncayo. Educación inclusiva, realidad y desafíos. PUCESE. https://www.uv.es/gem/gemeduco/publicaciones/Educaci%C3%B3n_inclusiva_familia_escuela_y_estilos_educativos_familiares.pdf
Espín, L., & Molina, N. (2016). Conocimientos, actitudes y prácticas que poseen los padres sobre el cuidado a niños y niñas con Síndrome de Down menores de 5 años del Centro de Rehabilitación Integral Especializado del Ministerio de Salud Pública, Ibarra 2015. Trabajo titulación. Universidad Técnica del Norte, Facultad Ciencias de la Salud. http://repositorio.utn.edu.ec/bitstream/123456789/6162/2/06%20ENF%20710%20ARTICULO.pdf
Faas, A. (2018). Psicología del desarrollo de la niñez. Editorial Brujas. ProQuest E-book Central. https://ebookcentral.proquest.com/lib/uleamecsp/detail.action?docID=5757446
Flórez, R., Castro, J. A., Galvis, D. J., Zea A., & Acuña, L.F. (2017). Ambientes de aprendizaje y sus mediaciones. Serie de investigación IDEP, 40-47. http://www.idep.edu.co/sites/default/files/libros/Libro%20%20IDEP%20-%20Ambientes%20de%20aprendizaje.pdf
Lima-Serrano, M., Martínez-Montilla, J. M., Guerra-Martín, M. D., Vargas-Martínez, A. M., & Lima-Rodríguez, J. S. (2018). Factores relacionados con la calidad de vida en la adolescencia. Gaceta Sanitaria, 32(1), 68-71. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2016.06.016
Mazzi, E. (2015). Congenital defects. Rev. bol. Pediatria, 54(3), 148-159. http://www.scielo.org.bo/pdf/rbp/v54n3/v54n3_a06.pdf
Montes Pérez, D., Cevallos Zambrano, P., & Alcívar Pincay, G.A. (2019). Estilos parentales y calidad de vida familiar en adolescentes con dificultades conductuales: una revisión bibliográfica para el contexto educativo ecuatoriano. Revista Cognosis, 4 (3), 169-180. https://doi.org/10.33936/cognosis.v4i3.1872
Muñoz, Alicia. (2005) la familia como contexto de desarrollo infantil. Dimensiones de análisis relevantes para la intervención educativa y social. Portularia 2, 147-163. http://rabida.uhu.es/dspace/bitstream/handle/10272/505/b1518923.pdf?sequence=1
Navaridas, N. F. (2013). Procesos y contextos educativos: nuevas perspectivas para la práctica docente. Genueve Ediciones. https://ebookcentral.proquest.com/lib/uleamecsp/reader.action?docID=3428874
Navarro, I., Pérez, N., & Cantero, V, (2012). Psicología del desarrollo humano. ECU. https://ebookcentral.proquest.com/lib/uleamecsp/reader.action?docID=3205511
Organización de las Naciones Unidas (ONU). (2013). ONU llama a poner fin al estigma contra las personas con síndrome de Down. Noticias ONU. https://news.un.org/es/story/2013/03/1267461#.VqgdZ089TXU
Ortega, P., Torres, L., Garrido, A., & Reyes, A. (2008). Actitudes de los padres en la sociedad actual con hijos e hijas con necesidades especiales. Revista Psicología y Ciencias Sociales, 8(1), 21-32. https://biblioteca.unirioja.es/tfe_e/TFE001636.pdf
Papalia, D. E., & Feldman, R. D. (2012). Desarrollo humano. MC GRAW HILL Education.
Proaño, K. (2019). La tasa de síndrome de Down en Ecuador es mayor que el promedio mundial. Edición médica. https://www.edicionmedica.ec/secciones/salud-publica/la-tasa-de-sindrome-de-down-en-ecuador-es-mayor-que-el-promedio-mundial-93840
Rodríguez, A. D., Mera, M. N., Alcívar, G. A., & Cedeño, R. (2020). Influencia de la beta talasemia en el rendimiento escolar: una historia de vida. Revista Universidad y Sociedad, 12(2), 318-324. https://rus.ucf.edu.cu/index.php/rus/article/view/1521
Rodríguez, A.D., Plaza, J. M., Villafuerte, J. S., & Rodríguez, F. G. (2021). Una historia de vida sobre la influencia del diagnóstico en la inclusión educativa de un niño con atrofia cerebral. En: “Nuevas formas de aprendizaje en la era digital: En busca de una educación inclusiva”. Dykinson. https://n9.cl/586z
Rodríguez, A. R., Toala, M. J., & Álava, K. Á. (2020). Incidencia de la epilepsia del lóbulo temporal: una historia de vida en la escuela “Incidencia de la epilepsia del lóbulo temporal: una historia de vida en la escuela”, Revista Atlante: Cuadernos de Educación y Desarrollo 115(1), 1-10. https://www.eumed.net/rev/atlante/2020/01/epilepsia-lobulo-temporal.html
Salazar, ML. (2014). Síndrome de Down: Revisión de las características clínicas de los niños de 5 a 7 años. Trabajo de titulación. Universidad de Guayaquil. Facultad Piloto de Odontología. http://repositorio.ug.edu.ec/bitstream/redug/5272/1/SALAZARmariel.pdf
Sánchez, D. P. (2012). Calidad de vida en niños con síndrome de Down. Trabajo de titulación. Universidad de la Sabana. Facultad de Psicología. https://intellectum.unisabana.edu.co/bitstream/handle/10818/1770/121585.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Segers, D., Bravo, S., & Villafuerte, J. (2018). La resiliencia y estilos de afrontamiento de jóvenes estudiantes con discapacidad. Revista Currículo, 22(4), 464-487. https://doi.org/10.30827/profesorado.v22i4.8433
Velásquez, M.D., & Villafuerte-Holguín, J.S. (2020). Recreational Games to Strengthen Equilibrium and Oral Expression of Children with Down Syndrome. Theory and Practice in Language Studies, 10(4), 360-371. http://dx.doi.org/10.17507/tpls.1004.03
Villafuerte, J., Franco, O. y Luzardo, L. (2016). Competencias del profesorado universitario para potenciar el trabajo educativo en la diversidad. Reunión científica INPIN 2016. Guayaquil. Ecuador. https://www.researchgate.net/profile/Monica_Molina_Barzola2/publication/312086239_III_Reunion_Cientifica_para_la_Innovacion_INPIN_2016_1era_Edicion/links/59109f410f7e9bfa0698964a/III-Reunion-Cientificapara-la-Innovacion-INPIN-2016-1era-Edicion.pdf
Villafuerte, J., Luzardo, L., Bravo, S., y Romero, A. (2017). Implicaciones y Tensiones en Procesos de Inclusión Educativa, Adolescentes con discapacidad física narran sus experiencias. Revista Cumbres, 3(2), 9-16. http://investigacion.utmachala.edu.ec/revistas/index.php/Cumbres/article/view/240
Villalva-Sánchez, A.F., Sandoval-Molina, J., Hernández, L.A., & Pérez, Á. O. (2019). Perfil neuropsicológico de pacientes con síndrome de Down. DIVULGARE Boletín Científico De La Escuela Superior De Actopan, 6(12), 13-18. https://doi.org/10.29057/esa.v6i12.4014
Wajuihian, S. (2019). Down syndrome: An overview. African Vision and Eye Health, 75(1), 2-6. https://doi.org/10.4102/aveh.v75i1.346