El cuidado y sus protagonistas. Diagnóstico de una realidad oculta
DOI:
https://doi.org/10.30827/tsg-gsw.v12.23447Palabras clave:
Cuidador, Discapacidad, Sobrecarga, Dependencia, Calidad de vida, Ética del cuidadoResumen
El artículo presenta los resultados de un estudio sobre el mundo de la discapacidad realizado en Castilla y León en 2019. El objetivo es conocer la opinión de las personas que atienden y dan apoyo a personas con discapacidad, sus necesidades, demandas y vivencias, así como las propuestas de recursos socio-sanitarios. La investigación se basa en realización de entrevistas y aplicación de la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, aplicados a una muestra de 273 cuidadores de personas con discapacidad. Como resultados destacan la desatención a los problemas de cuidadores y personas con discapacidad en el mundo rural, la falta de oportunidades y escasos apoyos que reciben los cuidadores en el desempeño de sus tareas. Las respuestas tradicionales no son suficientes para mejorar las cualificaciones y servicios, ni alcanzar derechos y reivindicaciones que pongan en valor el trabajo que realizan. El grado de autonomía funcional de la persona con discapacidad influye en la calidad de vida percibida por las personas cuidadoras. La sensación de sobrecarga del cuidado es mayor en función del grado de discapacidad de la persona atendida y de los apoyos recibidos en el núcleo familiar. El cuidado sigue siendo una tarea esencialmente femenina.
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Abajo, M., Rodríguez-Sanz, M., Malmusi, D., Salvador, M., & Borrell, C. (2017). Gender and socio-economic inequalities in health and living conditions among co-resident informal caregivers: a nationwide survey in Spain. Journal of Advanced Nursing, 73(3), 700-715. https://doi.org/10.1111/jan.13172
Brigola, A.G., Luchesi, B.M., Alexandre, T., Inouye, K., Mioshi, E., & Pavarini, S.C. (2017). High burden and frailty: Association with poor cognitive performance in older caregivers living in rural areas. Trends in Psychiatry and Psychotherapy, 39(4), 257-263. https://doi.org/10.1590/2237-6089-2016-0085
Brimblecombe, N., Pickard, L., King, D., & Knapp, M. (2017). Perceptions of unmet needs for community social care services in England. A comparison of working carers and the people they care for. Health and Social Care in the Community, 25(2), 435-446. https://doi.org/10.1111/hsc.12323
Brown, R.M., & Brown, S.L. (2014). Informal caregiving: A reappraisal of effects on caregivers. Social Issues and Policy Review, 8(1), 74-102. https://doi.org/10.1111/sipr.12002
Camps, V. (2021). Tiempo de cuidados. Otra forma de estar en el mundo. Arpa Editorial.
Cascella Carbó, G.F., & García-Orellán, R. (2020). Burden and Gender inequalities around Informal Care. Investigacion y Educacion En Enfermeria, 38(1): e10. https://doi.org/10.17533/UDEA.IEE.V38N1E10
Contel, J.C. (2018). La atención integrada y el reto de la cronicidad. Enfermería Clínica, 28(1), 1-6. https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2017.12.002
Departamento de Salud del Gobierno Vasco (Dir.) (2021). Estrategia de Atención Sociosanitaria de Euskadi 2021-2024. Administración de la Comunidad Autónoma del País Vasco, Departamento de Salud/Igualdad, Justicia y Políticas Sociales. https://www.euskadi.eus/gobierno-vasco/atencion-sociosanitaria/inicio/
Díaz-Jiménez, R.M., Yerga-Míguez, M.D. y Serrato-Calero, M.M. (2021). Mediación, discapacidad y Trabajo Social: una revisión sistematizada. Alternativas, Cuadernos de Trabajo Social, 28(2), 299-323. https://doi.org/10.14198/ALTERN2021.28.2.07
Dubet, F. (2010). Repensar la justicia social. Contra el mito de la igualdad de oportunidades. Editorial Siglo XXI.
Durán, M.A. (2002). Los costes invisibles de la enfermedad. Fundación BBVA.
Durán, M.A. (2018). La riqueza invisible del cuidado. Universitat de Valencia.
Elizalde-San Miguel, B. (2018). ¿Femenino e informal? El modelo tradicional de cuidados a examen desde una perspectiva demográfica. Revista Prisma Social, 21, 243-262. https://revistaprismasocial.es/article/view/2466
Espinoza Miranda, K. y Jofre Aravena, V. (2012). Sobrecarga, apoyo social y autocuidado en cuidadores informales. Ciencia y Enfermería, 18(2), 23-30. https://doi.org/10.4067/s0717-95532012000200003
Esteban-Bueno, G., Guerra, J.M., Coca, J.R. y Ruiz-Castañeda, D. (2022). Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático. Revista de Enfermería y Humanidades, Cultura de Los Cuidados, 62, 260-278. https://doi.org/10.14198/cuid.2022.62.18
Jaraíz Arroyo, G. (2015). El Tercer Sector como sociedad civil. Revista Española Del Tercer Sector, 30, 99-126.
Latorre-Arteaga, S., Fernández-Sáez, J., & Gil-González, D. (2018). Inequities in visual health and health services use in a rural region in Spain. Gaceta Sanitaria, 32(5), 439-446. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2017.03.009
Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE nº 299 de 15 diciembre 2006.
López, J.A.M., Balibrea, L.F. y Lucas, J.C.S. (2017). Los usos de la prestaciones económicas de la dependencia en el municipio de Murcia. Un estudio de caso. Revista Espanola de Sociologia, 26(3), 97-113. https://doi.org/10.22325/fes/res.2017.37
Martín Carrasco, M. (1996). Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Revista Multidisciplinar de Gerontología, 6(4).
Martín Gómez, A. y Rivera Navarro, J. (2018). Feminización, cuidados y generación de soporte: cambio en las estrategias de atenciones a mayores dependientes en el medio rural. Revista Prisma Social, 21, 219-242. https://revistaprismasocial.es/article/view/2430.
Martínez Hernández, E. y Pastor Seller, E. (2022). Estudio sobre la calidad de vida de los/as hermanos/as de personas afectadas por enfermedades raras. Revista Prisma Social, 36(1), 261–289. https://revistaprismasocial.es/article/view/4452/5252
Mercado García, E. y Garcia Vicente, L.M. (2010). Necesidades sociales de las personas con discapacidad en edad escolar y sus familias. Cuadernos de Trabajo Social, 23, 9-24. https://revistas.ucm.es/index.php/CUTS/article/view/CUTS1010110009A
Merten, J.W., Pomeranz, J.L., King, J.L., Moorhouse, M., & Wynn, R.D. (2015). Barriers to cancer screening for people with disabilities: A literature review. Disability and Health Journal, 8(1), 9-16. https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2014.06.004
Milne, A., Brigden, C., Palmer, A., & Konta, E. (2013). The intersection of employment and care: Evidence from a UK case study. European Journal of Social Work, 16(5), 651-670. https://doi.org/10.1080/13691457.2012.724388
Munuera Gómez, M.P. (2012). Trabajo Social en la defensa de los derechos sociales de las personas con discapacidad. Trabajo Social, 14, 93-104. http://eprints.ucm.es/20191/1/37261-162742-1-PB.pdf
Muyor Rodríguez, J. (2019). La (des)institucionalización en el marco de la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. Cuadernos de Trabajo Social, 32(2), 407-417. https://doi.org/10.5209/cuts.60365
Muyor Rodríguez, J. y Minguela Recover, M.A. (2019). Cuidados, vida independiente y diversidad funcional: Análisis teórico y vinculaciones prácticas. Revista de Treball Social, 216, 29-47. https://doi.org/10.32061/RTS2019.216.02
Pastor-Seller, E. (2021). Políticas sociales de protección a las familias en dificultad en tiempos de pandemia. AREAS. Revista Internacional de Ciencias Sociales, 42, 171-182. https://doi.org/10.6018/areas.467221
Peralta Lopez, F. y Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(3), 1339-1362.
del Pino-Casado, R., Pastor-Bravo, M.M., Palomino-Moral, P.A., & Frías-Osuna, A. (2017). Gender differences in primary home caregivers of older relatives in a Mediterranean environment: A cross-sectional study. Archives of Gerontology and Geriatrics, 69, 128-133. https://doi.org/10.1016/j.archger.2016.11.012
Rico-Blázquez, M., Quesada-Cubo, V., Polentinos-Castro, E., Sánchez-Ruano, R., Rayo-Gómez, M.A., del Cura-González, I., & CuidaCare Group (2022). Health-related quality of life in caregivers of community-dwelling individuals with disabilities or chronic conditions. A gender-differentiated analysis in a cross-sectional study. BMC Nursing, 21:69. https://doi.org/10.1186/s12912-022-00845-x
Silva Montealegre, T. (2015). La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social. Interacción y Perspectiva, Revista de Trabajo Social, 5(1), 113-129. https://produccioncientificaluz.org/index.php/interaccion/article/view/19459
da Silva, T.B. de Q., Fontana, D.G.R., Jantsch, L.B., Colomé, I.C.D.S., & da Costa, M.C. (2021). Home-based caregivers of people with intellectual disabilities in rural settings and their challenges. Cogitare Enfermagem, 26, e72567. https://doi.org/10.5380/ce.v26i0.72567
Strnadová, I., Collings, S., Loblinzk, J., & Danker, J. (2019). Parents with intellectual disabilities and their perspective of peer support: “It depends on how they give it.” Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(4), 879-889. https://doi.org/10.1111/jar.12579
Touraine, A. (1984). Le retour de l’acteur. Essai de sociologie. Editorial Fayard.
Valle Escolano, R. (2020). La protección de los derechos de las personas con discapacidad en situaciones de crisis: la emergencia sanitaria del COVID-19 en España. Revista Española de Discapacidad, 8(2), 85-106. https://doi.org/10.5569/2340-5104.08.02.04
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