Revista científica electrónica de Educación y Comunicación en la Sociedad del Conocimiento
Publicación en línea (Semestral) Granada (España) Época II Año XIX Vol. 19 Número 2 Julio-Diciembre de 2019 ISSN: 1695-324X
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DOI: http://dx.doi.org/10.30827/eticanet.v19i2.11847
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ELEMENTOS PARA LA COMUNICACIÓN EN UN CASO
DE INFLEXIBILIDAD AUTISTA
Autista inflexibility and LetMeTalk: design and implementation of elements for
communication
Inflexibilidade Autista e LetMeTalk: desenho e implementação de elementos para
comunicação
José Peirats Chacón
Jose.Peirats@uv.es
https://orcid.org/0000-0002-6580-2712
Universitat de València (España)
Olga Pellicer Llosà
olga.pellicer.llosa@gmail.com
https://orcid.org/0000-0003-0126-3454
Universitat de València (España)
Diana Marín Suelves
Diana.Marin@uv.es
https://orcid.org/0000-0002-5346-8665
Universitat de València (España)
Recibido: 11/01/2019
Revisado: 11/09/2019
Aceptado: 06/11/2019
Resumen
Las tecnologías han abierto un mundo de posibilidades para la mejora del
aprendizaje del alumnado con necesidades educativas especiales. En el caso
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del alumnado con TEA dos de los ámbitos en los que tienen más dificultades
son la comunicación y la interacción social. En estas líneas, se describe un
estudio de caso único realizado en una modalidad educativa no convencional,
un centro de educación especial, centrado en el entrenamiento llevado a cabo
con un autista de 18 años de edad, con altos grados de inflexibilidad para
incluir nuevos pictogramas en la aplicación LetMeTalk de su comunicador. La
intervención consistió en el diseño y configuración de una plantilla física para
introducir pictogramas, aplicada siguiendo la secuencia del sistema PECS junto
con la estructuración propuesta por TEACCH, y la posterior introducción de los
elementos en su comunicador. Destaca como resultado el trabajo autónomo
durante el entrenamiento en 37 sesiones y el reconocimiento de emociones.
Como conclusión, se resaltan la eficacia del modelo de trabajo, el
mantenimiento de los aprendizajes adquiridos y se propone la necesidad de
ampliación del estudio para comprobar la validez en otros usuarios de
comunicación aumentativa o alternativa.
Abstract
The technologies have opened a world of possibilities for improving the learning
of students with special educational needs. In the case of students with Autism
Spectrum Disorder, two of the areas in which they have more difficulties are
communication and social interaction. In these lines, we describe a unique case
study conducted in an unconventional educational modality, a special education
center, focused on training carried out with an autistic 18-year-old, with high
degrees of inflexibility to include new pictograms in the LetMeTalk application of
your communicator. The intervention consisted in the design and configuration
of a physical template to introduce pictograms, applied following the most
effective method for the student: the sequence of the PECS system together
with the structuring proposed by TEACCH, and the subsequent introduction of
the elements in its communicator. It stands out as a result the autonomous work
during the training in 37 sessions and the recognition of emotions. In
conclusion, the effectiveness of the work model, the maintenance of the
acquired learning and the need to extend the study to verify the validity in other
users of augmentative or alternative communication are highlighted.
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3
Abstrato
As tecnologias abriram um mundo de possibilidades para melhorar a
aprendizagem de alunos com necessidades educacionais especiais. No caso
de alunos com Transtorno do Espectro do Autismo, duas das áreas em que
eles têm mais dificuldades são comunicação e interação social. Nestas linhas,
descrevemos um estudo de caso único realizado em uma modalidade
educacional não convencional, um centro de educação especial, focado em
treinamento realizado com um autista de 18 anos de idade, com alto grau de
inflexibilidade para incluir novos pictogramas na aplicação LetMeTalk de seu
comunicador. A intervenção consistiu na concepção e configuração de um
modelo físico para introduzir pictogramas, aplicados seguindo o método mais
eficaz para o aluno: a sequência do sistema PECS juntamente com a
estruturação proposta pela TEACCH, e a subsequente introdução dos
elementos no seu comunicador. Destaca-se como resultado o trabalho
autônomo durante o treinamento em 37 sessões e o reconhecimento de
emoções. Em conclusão, destaca-se a eficácia do modelo de trabalho, a
manutenção do aprendizado adquirido e a necessidade de ampliar o estudo
para verificar a validade em outros usuários de comunicação aumentativa ou
alternativa.
Palabras Clave: tecnología, aprendizaje, comunicación, interacción social
Keywords: technology, learning, communication, social interaction
Palavras-chave: tecnologia, aprendizagem, comunicação, interação social
Introducción
Hoy en día es innegable el impacto que produce la utilización de las
tecnologías en la sociedad y, en consecuencia, en el ámbito educativo.
Además, en los últimos tiempos las tecnologías se han puesto al servicio de los
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diferentes sectores de la comunidad educativa, y especial atención ha
merecido el menos favorecido, concretamente el alumnado considerado con
necesidades específicas de apoyo educativo. Dentro de esta categoría, surgida
en la anterior Ley Orgánica de Educación (LOE, 2006
1
) y mantenida en la
actual ley de educación en España, la Ley Orgánica para la Mejora de la
Calidad Educativa (LOMCE, 2013)
2
, se encuentra el alumnado con
necesidades educativas especiales (NEE), considerado como aquel que
requiere, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella,
determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de
discapacidad o de trastornos graves de conducta, y entre los que se incluye el
diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA), aunque tal
circunstancia no se explicita literalmente en la normativa citada, tal y como se
puede observar en la figura siguiente que detalla los casos que sí se
consideran.
Figura 1: Alumnado con NEE, según LOE (2006) y LOMCE (2013)
Muchos cambios se han introducido en la denominación de este trastorno,
desde que fue expuesto por Leo Kanner en 1943 (Artigas & Paula, 2012).
Según Ardila, Trujillo, y Wilches (2008) “fue el psiquiatra Eugene Bleulrer quien,
en 1911, acuñó éste término para referirse a pacientes psiquiátricos, quienes
manifestaban síntomas psicóticos” (p. 7), pero Kanner lo describió como
patología a partir del análisis de once casos de niños y niñas que presentaban
características muy similares desde el nacimiento; estableció en esos
momentos un síndrome común. Como señaló el mismo autor en 1943 “el
desorden fundamental es la incapacidad de los niños para relacionarse de
1
Ley Orgánica de Educación 2/2006, aprobada el 3 de mayo (BOE 106, de 04/05/2006).
2
Ley Orgánica 8/2013, aprobada el 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa (BOE 295, de 10/12/2013).
Necesidades
Educativas
Especiales
Discapacidad
física
Discapacidad
psíquica
Discapacidad
sensorial
Trastornos graves
de conducta
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manera ordinaria con las personas y las situaciones desde el comienzo de la
vida” (p. 243). Entre otras características, añadió la posibilidad de adquisición
del habla sin ser utilizada con una finalidad comunicativa, las palabras son
emitidas por necesidad y, en muchas ocasiones, sin significado (ecolalias);
además de una alta inflexibilidad, al mostrar un deseo ansioso por mantener
invariable el ambiente.
De forma paralela, y sin ser conocedor de los trabajos de Kanner, Hans
Asperger describe la "psicopatía autista" en su artículo Die Autistischen
Psychopathen im Kindesalte (1943). En su trabajo plasma los comportamientos
observados de un niño autista: adquirió pronto el lenguaje, pero su discurso es
similar al de un “hombre viejo” (p. 11), “además, el contenido es muy diferente
de lo que cabría esperar de un niño normal: rara vez lo que dice responde a la
pregunta” (p. 13); parece no prestar atención al entorno, no se relaciona ni
juega con otros niños; en ocasiones, muestra gestos bruscos de cariño hacia la
gente que pueden ser considerados como un ataque; presenta un repertorio de
actos estereotipados, del fetichismo y el juego reiterado, dados de forma
invariable e inflexible; y en su actuación emite movimientos estereotipados de
forma espontánea o como respuesta a situaciones desagradables. Desde el
punto de vista de Alcantud y Alonso (2015), estos aspectos coinciden con los
principales síntomas descritos por Kanner, destacando la relevancia de las
alteraciones sociales.
Siguiendo a los mismos autores, en contraposición a los psiquiatras anteriores,
quienes consideraban los síntomas autistas como innatos, Bettelheim sostiene
que son provocados por el rechazo de la madre hacia el hijo, y Ferster los
considera un aprendizaje; este último fue el pionero en intentar comprender a
los niños autistas desde una perspectiva conductual, por lo que entendía los
síntomas como resultado del uso del elogio a modo de reforzador de sus
conductas. Los estudios realizados por Ferster en 1961 probaron la eficacia de
la modificación de conductas, dejando de lado las posturas anteriores. En la
corriente conductista, Schopler en 1971 confeccionó y aplicó la metodología
TEACCH demostrando que la estructuración del ambiente, el refuerzo positivo
y el uso de material visual favorecían al aprendizaje de los niños y niñas
autistas. Así defendió el autismo como un trastorno del desarrollo que podía ser
tratado para reducir los síntomas (Rutter & Schopler, 1978).
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Más tarde, como consecuencia de los trabajos de Lorna Wing, se produce un
cambio significativo en la concepción del autismo. Fue quien, en 1982,
estableció la diferencia entre la concepción de Asperger y la de Kanner. La
patología descrita por el primero, que hasta el DSM-IV (APA, 1994) se ha
catalogado como síndrome de Asperger, se consideraría inferior en severidad
respecto al propuesto por Kanner (Ardila, Trujillo & Wilches, 2008). Y formuló
las tres características que debían cumplir los sujetos con diagnóstico de
autismo, conociéndose su propuesta desde entonces como la triada de Wing,
el deterioro cualitativo de la comunicación verbal y no verbal, el deterioro
cualitativo de la interacción social y los patrones de conducta, intereses y
actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados (Alcantud & Alonso, 2015).
El actual Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, el DSM-
5 (2014), elimina la denominación dada en la versión anterior, para pasar de
Trastornos Generalizados del Desarrollo al actual de Trastorno del Espectro
Autista, que se ubica dentro de los trastornos del neurodesarrollo. De esta
forma, el autismo se considera como un trastorno caracterizado por ser un
continuo de menor a mayor gravedad. La principal diferencia se encuentra en
que ahora se incluyen especificadores del nivel de gravedad que sustituyen a
los cinco subtipos anteriores (Seijas, 2015), conocidos como síndrome de Rett,
síndrome de Asperger, autismo, trastorno desintegrativo infantil y trastorno
generalizado del desarrollo no especificado. Y tal y como reflejan Dioses, Salas
y Guevara (2014), son tres los nuevos criterios establecidos: un sujeto padece
TEA siempre y cuando muestre en el periodo de desarrollo temprano “déficits
persistentes en comunicación social e interacción social (…) y patrones
repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses” (p. 96), que
alteren de forma sustancial su desarrollo.
Sistemas de comunicación y tecnología educativa
En el trabajo que nos ocupa, nuestra atención se centra en los aspectos
comunicativos de este alumnado, especialmente en aquellos con gran
afectación y que requieren de sistemas, soportes y símbolos para utilizar un
canal de expresión complementario al verbal, siendo la mayoría de ellos
escolarizados en modalidades más restrictivas o menos convencionales. Uno
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de los autores que más se ha ocupado de este tema fue Rivière (1999), quien
explicó que los niños autistas tienen afectadas las propiedades esenciales del
lenguaje. Una de ellas es la generatividad del mismo, es decir, la capacidad
para formar oraciones gracias al almacenamiento de las palabras y las reglas
gramaticales. Los sujetos con TEA, en el caso de adquirir el lenguaje,
memorizan frases configuradas, ecolalias, por no tenerlo estructurado. A lo que
añade que el lenguaje tiene una función declarativa, de “compartir el mundo
mental” (p. 5), que requiere intersubjetividad, es decir, percibir al otro y
compartir la mente; pero ni esta capacidad ni la adecuación al contexto y la
decodificación del significado son propias de los autistas.
Martos y Ayuda (2002), entre otros, explican como las teorías
neuropsicológicas analizan el funcionamiento de la comunicación y el lenguaje.
El déficit en funciones ejecutivas, es decir, la falta de planificación y control de
las producciones, explica la memorización de palabras en lugar de hacer un
uso espontáneo de ellas. La ausencia de capacidades de la teoría de la mente
también se relaciona con los problemas del lenguaje, “específicamente, con la
reciprocidad en la comunicación y el desarrollo de capacidades de
comunicación mentales” (p. 3), impidiendo que se comparta el mundo mental
señalado por Rivière. Y, además, en referencia a la decodificación del
significado según el contexto, los autores expresan que la teoría de la
coherencia central débil dificulta la comprensión de oraciones.
Ante las graves dificultades comunicativas una posible solución se encuentra
en los sistemas de comunicación aumentativos y alternativos. Se entiende por
Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación (SAAC) “cualquier forma,
estrategia o sistema de expresión diferente al lenguaje hablado que sirve para
facilitar o compensar las dificultades de comunicación de cualquier persona”
(Mañá & Lloria, 2018, p. 242). En la nueva definición propuesta por el CEAPAT
(2018, p. 7), se contempla como el “medio que emplea una persona con
dificultades en la comunicación oral, para expresarse e interactuar de forma
efectiva en cualquier entorno, contando para ello con los apoyos necesarios y
adecuados a sus capacidades, cuyo uso es compartido con sus interlocutores,
y que le posibilita el ejercicio de derechos, así como su participación activa en
la sociedad, en igualdad de oportunidades”. El déficit en esta habilidad de las
personas autistas ha llevado a generar sistemas de signos especializados, los
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más representativos son el sistema comunicación total de Schaeffer, Musil, y
Kollinzas (1980) y el sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes
(Bondy & Frost, 1994).
El primero de ellos, es uno de los más utilizados en la actualidad; consiste en la
comunicación simultánea a través de dos códigos, es decir, es un habla
signada. Sin embargo, el Sistema de Comunicación por Intercambio de
Imágenes, conocido por sus siglas en inglés como PECS, Picture Exchange
Communication System, es un programa estructurado en el que se utilizan
imágenes para apoyar la comunicación. Según estos autores “es un sistema de
intervención temprana que se desarrolló para enseñar a los niños con TEA un
sistema de comunicación funcional” (Bondy & Frost, 1994, p. 272). El protocolo
general de actuación se divide en seis fases en las que se hace uso de
imágenes para comunicar, donde el educador aplica unas estrategias de
enseñanza específicas y se detiene en la corrección de errores. Estos dos
sistemas se complementan con el método TEACCH, propuesto por Schopler
(1971, citado en Rutter & Schopler, 1978), uno de los programas más eficaces
para trabajar la rigidez, en personas con TEA. Haciendo uso de la
estructuración del entorno, se promueve la autonomía, compensando el déficit
en funciones ejecutivas. En definitiva, gracias a los sistemas visuales utilizados
y al establecimiento de rutinas estructuradas y predecibles, se reduce la
incertidumbre (Martos & Paula, 2011) del autista y abordar su flexibilidad.
En el tema que nos ocupa las tecnologías de la información y comunicación
(TIC) ofrecen herramientas digitales para la mejora de la competencia
comunicativa, lo que a su vez tiene su reflejo en el aprendizaje y la inclusión
social del alumnado con TEA (Muñoz, 2018); y en aquellos que se encuentran
gravemente afectados les pueden proporcionar un sistema aumentativo o
alternativo de comunicación (García Alonso, 2018). Es más, durante los últimos
diez años, se ha producido un gran incremento en el uso de artefactos
tecnológicos (tabletas, móviles, comunicadores…) y de software para
proporcionar una alternativa, y también para mejorar y estimular la
comunicación de las personas con TEA (Guzmán, Putrino, Martínez & Quiroz,
2017). Entre ellos apuntamos como ejemplo Nikitalk con comunicador con voz,
Niki Agenda Mobile, Dictapicto, Araword, App iSecuences o App Caps en la
intervención con alumnado con TEA (García, Marín & Peirats, 2018) o la
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aplicación ClassDojo para el fomento de la comunicación (López & Rodríguez,
2017; Gabarda, Alonso & Boronat, 2017). El éxito de estas aplicaciones radica
en que disponen de múltiples funciones, son accesibles, y de rápida
acción/reacción, lo que permite superar la barrera de las dificultades
comunicacionales que presenta este colectivo (Hetzroni & Tannous, 2004;
Lubas, Mitchell & De Leo, 2014).
De las aplicaciones ofertadas para la mejora de la competencia lingüística
destaca LetMeTalk (Rusmstich, 2017), un programa para Android (teléfonos
móviles o tabletas) de carácter gratuito que no necesita acceso a Internet para
poder funcionar, lo que permite la comunicación en cualquier momento. Para
facilitar su uso por personas con TEA, los educadores disponen de una opción
de preconfigurado que permite crear un número ilimitado de carpetas para la
comunicación, con más de nueve mil pictogramas del Portal Aragonés de
Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC)
3
. También se pueden
añadir nuevas imágenes e insertarlas a través de la cámara del dispositivo.
La aplicación se encuentra disponible en una amplia variedad de idiomas para
dar nombre a las representaciones y poder escucharlas posteriormente. En
función de las características del usuario se le puede dar un uso diferente, por
lo que ofrece la posibilidad de hacer frases con imágenes, y de utilizar el
sintetizador de voz que permite la lectura de las palabras asignadas a cada
elemento gráfico. La selección de las imágenes y su organización se rigen por
el Sistema de Comunicación Exchange. También es necesario conocer el
grado de flexibilidad del alumnado, para considerar su capacidad de acceso a
este elemento comunicador.
En definitiva, se puede convenir que la revolución tecnológica ha permitido
desarrollar dispositivos de ayuda portátiles (San Martín, Peirats & López, 2015)
con el fin de facilitar la relación con el entorno y promover la comunicación en
sujetos con TEA (Herrera, Labajo & Fernández, 2001). Además, se han
generado aplicaciones, como la citada LetMeTalk, para instalar en ordenadores
3
El portal ARASAAC (Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa) ofrece recursos gráficos y
materiales para facilitar la comunicación de aquellas personas con algún tipo de dificultad en esta área. Este proyecto
es financiado por el Departamento de Educación Cultura y Deporte del Gobierno de Aragón (España) y coordinado por
la Dirección General de Innovación, Equidad y Participación de dicho departamento. Fue candidato a los Premios
Príncipe de Asturias 2013 y 2014 en la categoría de Comunicación y Humanidades. Se puede descargar el material en
http://www.arasaac.org/
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y otros aparatos electrónicos de uso individual y adquirir la función de
comunicador para personas con déficits en la comunicación verbal. Sobre este
tema, en el contexto español, existen numerosos estudios recientes centrados
en las tecnologías y el TEA (Heredia, 2015; Lozano, Ballesta, Alcaraz &
Cerezo, 2016; Lozano & Merino, 2015; Renilla, Sánchez & Estévez, 2012;
Salvat, 2013; Suárez, Mata & Peralbo, 2015). En todos estos estudios se
prueban las bondades de las tecnologías para favorecer la adquisición de
objetivos educativos, centrados en competencias o habilidades, por parte del
alumnado con TEA. Sin embargo, tras la revisión realizada se hace evidente la
falta de estudios relacionados con la aplicación del LetMeTalk en alumnado con
TEA, por lo que no disponemos de elementos en la investigación empírica que
nos permitan enjuiciar el caso que nos ocupa.
Para finalizar, señalamos que el objetivo principal de este estudio ha sido:
Mejorar la comunicación en un alumno con Trastorno del Espectro Autista con
graves problemas de inflexibilidad, mediante un entrenamiento previo que
permita la inclusión de nuevos elementos en la aplicación LetMeTalk de su
comunicador. Para alcanzarlo hemos considerado previamente otros objetivos
más concretos o específicos, con el objeto de ayudarnos a estructurar y
mejorar nuestro trabajo, son:
a) Diseñar e implementar el entrenamiento que requiere un alumno con
TEA, para incluir en su comunicador nuevos elementos a través de la
aplicación LetMeTalk.
b) Valorar la eficacia del entrenamiento mediante la respuesta a la
pregunta: ¿Cómo estás?
c) Analizar y evaluar el reconocimiento de emociones en sí mismo y en
representaciones gráficas mediante pictogramas de ARASAAC.
Metodología
Diseño
Entre las distintas opciones, se ha utilizado en el estudio la metodología
cualitativa, descrita por Choo, Garro, Ranney, Meisel y Morrow (2015) como
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“un proceso sistemático y riguroso, guiado por la disciplina y la teoría y
siguiendo las reglas y convenciones de la investigación científica estándar” (p.
1096). En consecuencia, se ha puesto en práctica un enfoque inductivo del
conocimiento que, mediante diferentes estrategias de recogida de datos, que
más adelante detallaremos, permite reflexionar y analizar para comprender y
describir los sucesos en relación con el objeto de estudio.
En síntesis, esta metodología posibilita el enfoque interpretativo, naturalista y
descriptivo de los datos obtenidos a través de los significados que los
participantes les asignan (Angrosino, 2012; Gibbs, 2012). Para abordarlo, y de
acuerdo con el contexto y las circunstancias, se ha considerado apropiado para
el desarrollo de la investigación el diseño de estudio de caso único (Stake,
1999), con el propósito de analizar de forma sistemática y comprender la
realidad de una situación singular centrada en el ámbito educativo, aunque en
un contexto no convencional como ha sido el de un centro específico de
educación especial.
Sujeto y contexto
El alumno se encuentra escolarizado en un colegio público de educación
especial de la provincia de Valencia (España), en la etapa educativa de
Transición a la Vida Adulta (TVA), en la que se presta atención a la formación
pre-laboral y se ocupa también de la autonomía del alumnado de entre
dieciséis y veintiún años.
Pedro
4
fue diagnosticado a la edad de los cuatro años, con trastorno autista
según el DSM-IV (APA, 1994). Estuvo escolarizado en un centro público de
educación infantil y primaria del sistema educativo ordinario valenciano hasta
los doce años, en el que no recibió ningún tipo de ayuda educativa. Sin
embargo, desde el momento de la detección del trastorno acudía también a
una fundación especializada, donde se le aplicaba un programa de intervención
psicopedagógica específica.
Según sus informes médicos, que se nos ha permitido consultar, es
aconsejable trabajar especialmente el área del lenguaje con la pretensión de
4
Nombre ficticio, con objeto de preservar la identidad del sujeto estudiado.
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mejorar, entre otras cosas, sus grandes dificultades en la interacción social. Al
ser escolarizado en el centro de educación especial comenzaron a ponerse en
práctica, de manera mucho más rigurosa, las pautas de diferentes psicólogos,
introduciendo al alumno en el uso del Programa de Comunicación Total de
Benson Schaeffer (Schaeffer, Musil & Kollinzas, 1980). Sin embargo,
posteriormente fueron valoradas de nuevo sus capacidades y necesidades y se
optó por un sistema de comunicación diferente: el Sistema de Comunicación
por Intercambio de Imágenes PECS (Bondy & Frost, 1994).
A partir de este momento y hasta el curso 2015-2016, se le instruyó en el uso
de pictogramas para la comunicación desde el servicio específico de logopedia
del centro. Una vez fueron superadas las cuatro primeras fases del sistema
PECS, los especialistas que lo trataban valoraron sustituir en el siguiente curso
escolar, en su proceso de aprendizaje de comunicación, el soporte físico que
estaba utilizando desde el inicio (cuaderno), por un dispositivo electrónico con
la aplicación LetMeTalk, según se señala en el informe psicopedagógico
examinado. La decisión fue tomada con cautela, por el enorme paso adelante
que significaba ya que se buscaba en el alumno promover la espontaneidad en
su uso y generalizar la comunicación en diferentes contextos. Hay que señalar
que, en el curso siguiente, nombra cierto vocabulario y repite oraciones de tres
elementos; en escritura repasa y copia palabras a mano y ordenador, y forma
oraciones con pictogramas.
El aula de TAV-2 está compuesta, durante el curso 16-17, por seis jóvenes.
Cinco de ellos presentan Trastorno del Desarrollo Intelectual severo,
manifestando agresividad por falta de razonamiento, llegando incluso a
autolesionarse, siendo escasamente autónomos y presentando grandes
limitaciones comunicativas. Dentro de este grupo se encuentra un alumno con
síndrome de Down, quien asiste de forma puntual por problemas de
absentismo, y otro de ellos muestra (TEA). Todos tienen un nivel intelectual
muy limitado que les permite retener un repertorio reducido de palabras
funcionales, entendiendo normas y peticiones muy básicas, y pudiendo
reproducir actos rutinarios (lavarse los dientes, sacar y guardar la agenda, etc.)
con ayuda física y verbal. El alumno restante también presenta TEA, con cierto
déficit comunicativo e inflexibilidad; su nivel es significativamente más elevado
que el resto de jóvenes, pero el grado de dependencia es similar.
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Instrumentos
Como técnicas de recogida de información se han utilizado algunas de las
propuestas por Choo et al. (2015). Concretamente, la observación, que ha
posibilitado ver el transcurso de los hechos y las interacciones desarrolladas.
Las entrevistas, que permiten recoger información a través de una serie de
preguntas realizadas a uno o varios entrevistados. Los grupos de enfoque,
reuniones para obtener conclusiones conjuntas a través de la interacción entre
los miembros, una vez finalizada la intervención. Además, se ha utilizado otros
instrumentos y procedimientos tales como el análisis documental de los
informes, diagnósticos, pruebas… del alumno; así como el registro sistemático
de las conversaciones informales realizadas con los profesionales educativos a
lo largo del trabajo de campo y, por último, el diario de investigación redactado
a lo largo de las sesiones de intervención.
Haciendo uso de estos instrumentos citados, se considera alcanzada
plenamente la triangulación metodológica. Es decir, se ha recogido
información, contrastando resultados, analizando y discutiendo a través de una
variedad de métodos en la misma investigación (Aguilar & Barroso, 2015).
Procedimiento
Sintéticamente, las distintas fases que se han seguido en el estudio han sido
las que enumeramos a continuación:
Fase 1. Análisis de la realidad y evaluación inicial del caso.
Fase 2. Diseño de la intervención.
Fase 3. Elaboración y aplicación de la plantilla física de entrenamiento. A
causa de la rigidez de Pedro y su intolerancia hacia la
manipulación ajena de su dispositivo, se hizo necesario el uso
de una plantilla física de entrenamiento. De esta forma, se han
podido manejar los diferentes pictogramas y guiarle en su uso,
siguiendo el mismo funcionamiento que en la fase quinta del
Manual Picture Exchange Communication System (PECS)
(Bondy & Frost, 1994).
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Fase 4. Introducción de elementos comunicativos con la aplicación
LetMeTalk.
Fase 5. Valoración de la experiencia. Mediante la realización de
entrevistas a los profesionales implicados y a un miembro de su
núcleo familiar, un registro observacional de las sesiones de
adiestramiento y un grupo de enfoque con el fin de evaluar el
progreso en los objetivos previstos y valorar el uso de la plantilla
y el acceso al comunicador.
Análisis de datos
Según Pérez Serrano (1994) “el sentido del análisis de datos en la
investigación cualitativa consiste en reducir, categorizar, clarificar, sintetizar y
comparar la información con el fin de obtener una visión lo más completa
posible de la realidad objeto de estudio” (p. 102). Con ese sentido y en este
estudio, se han diferenciado y cumplimentado cuatro fases, como son la
recogida de datos, compilación, codificación y realización de un informe final,
siguiendo a Miles y Huberman (1994).
Resultados
El primero de los objetivos específicos previstos consistía en diseñar e
implementar el adiestramiento necesario a un alumno autista con inflexibilidad,
para poder incluir en su comunicador electrónico nuevos elementos a través de
la aplicación LetMeTalk. Para realizarlo, se decidió introducir esos nuevos
elementos entrenándolo previamente desde una ficha tipo patrón o plantilla que
permitiera la inserción y manipulación de los pictogramas. Con ese objeto, y tal
y como manifiesta una de las profesionales en el grupo de enfoque,
concretamente la maestra de Audición y Lenguaje, “se diseñó y aplicó una
plantilla física de entrenamiento siguiendo los requisitos de la metodología
TEACCH para su estructuración” (GE-1, AL, 45-46); plantilla que conformó
junto con la portada y el soporte para los pictogramas de las emociones
(estados de ánimo) de ARASAAC el cuaderno de entrenamiento del alumno.
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A la hora de utilizarla se tomó como referencia el entrenamiento con PECS,
como señala una de las profesionales implicadas: “nos planteamos seguir el
modelo de entrenamiento recogido en el Manual PECS, en la fase sexta de
Bondy y Frost (1994)” (GE-1, O, 53-56). Específicamente, el entrenamiento
consistió en 37 sesiones en las que se trabajó siguiendo siempre la misma
estructura. Cada sesión se centraba, decidido en reunión conjunta, en uno de
los estados de ánimo (cansancio, enfado, tristeza, alegría, malestar o
tranquilidad); y en cada una se trabajaba el reconocimiento del estado de
ánimo en sí mismo, la identificación en el pictograma y la respuesta a la
pregunta: ¿Cómo estás? En la imagen siguiente (Figura 2) se puede observar
el cuaderno abierto con la plantilla y los pictogramas de trabajo de los estados
de ánimo.
Figura 2: Cuaderno de entrenamiento abierto con la plantilla de trabajo
Como criterios metodológicos en su aplicación, se consensuaron en el grupo
de enfoque los que se reflejan en la siguiente tabla:
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Tabla 1: Criterios metodológicos para el trabajo con el cuaderno de comunicación
Descripción
Cada acto acertado recibe una recompensa material como, por
ejemplo, una caricia, un beso, cosquillas, etc.
En los casos necesarios se proporciona ayuda física para guiar sus
movimientos y, así, llevar a cabo la actividad.
En ocasiones, completar el movimiento por parte del entrenador y
demandarle que lo realice posteriormente.
No hacer uso del panel de anticipación, puesto que se buscan
situaciones concretas en las que el alumno muestre indicadores de
estar sintiendo una emoción en concreto.
Utilización de una plantilla de tamaño A4 en la que se colocan la
pregunta y dos recuadros para colocar la acción (“estoy”) y los seis
estados de ánimo (contento, enfadado, tranquilo, triste, cansado y
enfermo). Tomados de ARASAAC, con un tamaño de 5cm.
Claras y sencillas.
Pasos secuenciados. Primero debe contestar a la pregunta de forma
oral, luego con los pictogramas, escogiendo “estoy” y colocarlo,
después identificar y discriminar el estado de ánimo y disponerlo en su
lugar. Para terminar, debe repetir la respuesta oralmente.
Una vez fue tomada la decisión de crear y aplicar la plantilla, se valoró la
corrección de su uso a lo largo de la intervención mediante un registro de
observación del entrenamiento
5
, en el que se tuvo en cuenta y registró el
suministro del refuerzo positivo, el uso del apoyo visual y la secuencia de las
actividades, además de comprobar la utilización del moldeamiento y el
modelamiento.
El segundo propósito del estudio que consistía en valorar la eficacia del
entrenamiento en la respuesta a la pregunta: ¿Cómo estás? Una pregunta que
Pedro no sabía contestar haciendo uso del comunicador, hecho comprobado
previamente en unos ejercicios preparados al efecto.
El entrenamiento consistió en completar el cuaderno en una situación
determinada en la que sabíamos con certeza qué estaba sintiendo el
estudiante. De esta forma, al presentar alguna de las conductas le
mostrábamos el cuaderno y formulábamos la pregunta, ofreciendo el apoyo y
las correcciones (mediante moldeamiento) convenientes. En el trabajo se
5
No se adjunta debido a su extensión.
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constató: el reconocimiento de lo que sentía, la identificación correcta del
estado de ánimo en los pictogramas, el seguimiento de una secuencia de
completado de la plantilla: primero verbo (“estoy”) y luego emoción (fase sexta
del sistema PECS), la emisión oral de esa secuencia y la flexibilidad en el uso
del comunicador.
Gracias al diario de investigación y el registro de observación, pudimos anotar
actuaciones y respuestas que probaron la eficacia del entrenamiento. De
resultados obtuvimos que el alumno siguió de forma autónoma el proceso con
la plantilla en un 24% de las ocasiones y, en dos intentos, lo hizo con el
comunicador, logrando nuestro principal objetivo. Además, la opinión de cinco
entrevistadas (madre, tutora, educadora, maestra de audición y lenguaje,
alumna de prácticas) nos sirvió (véase en la Tabla 2) para concluir que la
efectividad del entrenamiento fue de un 77%.
Tabla 2: Síntesis de los resultados de la entrevista cognitiva (EC-1) sobre la eficacia del
entrenamiento.
Preguntas
Número de
“Sí”
Numero de
“No”
Número de
“No lo sé”
P
1
: ¿Reconoce sus propios estados de ánimo?
5/5
0/5
0/5
P
2
: ¿Reconoce los estados de ánimo en otras
personas?
4/5
0/5
1/5
P
3
: ¿Responde a la pregunta “¿Cómo estás?” de
forma oral?
5/5
0/5
0/5
P
4
:
¿Se dirige a la plantilla para contestar la
pregunta?
4/5
0/5
1/5
P
5
:
¿Hace uso de su comunicador para
responder?
0/5
5/5
0/5
P
6
: ¿Es más flexible después del
entrenamiento?
5/5
0/5
0/5
Por lo que respecta al tercero de los objetivos, reflexionar sobre el
reconocimiento de emociones en sí mismo y en representaciones gráficas,
inicialmente quisimos recoger los datos para conocer de dónde partir. Para ello,
programamos una entrevista que completaron cinco personas y de la cual
obtuvimos, como respuesta a la pregunta “P1: ¿Reconoce sus propios estados
de ánimo? ¿Cuáles?”, que reconocía o se estaba entrenando el reconocimiento
en sí mismo de la alegría, el enfado, la tristeza, el cansancio, la tranquilidad y el
malestar. Nos faltaba obtener información sobre la identificación de las
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emociones en las representaciones pictográficas, por lo que diseñamos una
actividad que realizamos en dos ocasiones. Los resultados de la primera sesión
(evaluación inicial, R1) y de la segunda (evaluación final, R2) quedan
plasmados en la siguiente tabla:
Tabla 3: Registro actividad de reconocimiento de emociones (AE).
Emoción
R1-1
R1-2
R2-1
R2-2
Contento
3/3
3/3
3/3
3/3
Enfadado
3/3
3/3
3/3
3/3
Malito
1/3
3/3
2/3
3/3
Tranquilo
1/3
3/3
2/3
3/3
Triste
3/3
3/3
3/3
3/3
Cansado
3/3
3/3
3/3
3/3
Nota: se valora sobre tres por ser las diferentes representaciones de la misma emoción.
A lo largo del proceso de treinta y siete entrenamientos, se pudo observar
cómo el alumno reconocía en sí mismo el estado de ánimo a trabajar en
veintinueve ocasiones (RO-1, F2, NR: 1, 4, 5, 7-8, 11-17, 19-23, 25-33, 35-37)
y en el pictograma veinte veces.
Discusión
El objetivo central de la intervención fue incluir nuevos elementos para la
comunicación. No habría sido de esta forma si, desde la primera descripción
del autismo, no se hubiesen considerado las alteraciones del lenguaje y la
comunicación como definitorias del TEA (Sotillo, 2002). Es tal la importancia del
tratamiento del déficit que, como explican Iglesia y Olivar (2008), va en
aumento la configuración e implementación de programas específicos y
adaptados. Aunque la efectividad de muchos de ellos está por demostrar y
poder generalizar, tras analizar los resultados obtenidos en este estudio se
puede considerar correcta la intervención diseñada en este caso. Dada la
individualización de la intervención propuesta ha sido complicado encontrar
estudios de contraste, que permitan la comparación de los resultados obtenidos
con este alumno.
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Si partimos de sistemas de validez comprobada, tales como el sistema PECS
(Frost & Bondy, 2002), se combina la propia intervención con el entrenamiento
propuesto por este manual, siguiendo un protocolo de actuación para entrenar
la respuesta a la pregunta “¿Cómo estás?”. Aunque el diseño y aplicación de la
plantilla física tuvo como finalidad entrenar la inclusión de nuevos elementos en
la aplicación LetMeTalk, no debemos olvidar por qué fue configurada y usada
de forma estructurada. Antes de poner en práctica esta propuesta se había
podido comprobar la notable inflexibilidad del alumno, lo que llevó a considerar
una alternativa al entrenamiento desde el propio dispositivo puesto que el
alumno no permitía el acceso externo.
En relación a la metodología a aplicar, las profesionales que lo atendían
aseguraron la eficacia del sistema TEACCH de Schopler (1971, citado en
Rutter & Schopler, 1978) para trabajar con Pedro, ya que respeta su
invariabilidad a los cambios y le permite aprender de forma significativa. Tal y
como Martos y Paula (2011) afirman, los sistemas visuales y el establecimiento
de rutinas estructuradas compensa el déficit en funciones ejecutivas causante
de la inflexibilidad. Gracias al registro de observación del proceso, se pudo
probar cómo el refuerzo positivo, el moldeamiento y modelamiento, el apoyo
visual y la secuencia de actividades promueven los resultados positivos en el
trabajo con este alumno.
Si bien no parecen sustanciales los resultados acerca de la flexibilidad,
teniendo en cuenta que el manual DSM-5 (2014) incluye su déficit entre los
criterios diagnósticos, cualquier mejoría es de valorar en un caso de estas
características. No se pudo acceder al comunicador para entrenarlo en su uso
comunicativo, pero sí que se obtuvieron progresos en otros ámbitos que
permiten a Pedro mejorar su calidad de vida. Entre otros, por ejemplo, cedió a
realizar una tarea (contestar a la pregunta con la plantilla) de forma diferente a
la propuesta inicialmente, respondiendo desde el dispositivo, hecho que no
permitía hasta el momento. Y también hay que tener en cuenta que no se le iba
poder anticipar la realización de la tarea, porque ésta dependía de la situación
emocional del alumno, cosa que suponía alterar la marcada secuencia de
actividades y que fue totalmente asimilada.
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A parte del déficit en funciones ejecutivas, los sujetos con TEA también
presentan problemas en la teoría de la mente, que les impide desarrollar
habilidades sociales. La imposibilidad de inferir en los estados mentales de
otras personas les lleva a no reconocer estados de ánimo (DSM-III-R),
habilidad que se consideró importante trabajar. Para ello, se abordó
inicialmente la identificación propia del sentimiento, para garantizar saber qué
sentía el alumno en las situaciones de entrenamiento. Analizando los
resultados del registro observacional se concluyó que Pedro fue capaz de
reconocer los estados de ánimo en sí mismo en casi un 80% de las
repeticiones, y lo hizo en representaciones gráficas en más de la mitad de los
casos. Al finalizar el proceso, realizó una actividad en la que logró reconocer la
totalidad de emociones trabajadas en imágenes de sujetos, probando de otra
forma la eficacia de la propuesta.
Conclusiones
La aplicación LetMeTalk se caracteriza por su fácil manejo, tamaño, amplia
capacidad, posibilidad de adaptación, sintetizador de voz…, y puede favorecer
que el estudiante generalice su empleo en diferentes contextos y haga un uso
eficaz para la comunicación. Esta aplicación facilita el flujo de información entre
la persona afectada y el medio. Pero a la hora de instruir en el uso de un
elemento comunicativo, es necesaria la formación previa del profesional, y la
colaboración del alumno, hecho que no se daba en este caso de inflexibilidad
hacia el uso ajeno de su comunicador. Era necesario utilizar medios más
tradicionales (cuaderno, fichas…) como paso intermedio para la consecución
del fin propuesto, que no es otro que mejorar su comunicación a través de
medios digitalizados, como son los comunicadores electrónicos y la aplicación
LetMeTalk.
En consecuencia, se han puesto en marcha diferentes actuaciones
encaminadas a programar y aplicar diferentes instrumentos de recogida de
datos, configurar materiales adaptados y valorar de forma constante el proceso.
Al mismo tiempo que solicitar la colaboración y el compromiso de los
especialistas que atienden diariamente al alumno.
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La intervención realizada ha tenido la duración necesaria para evaluar nuestros
propósitos, pero los resultados habrían sido más enriquecedores si hubiésemos
podido ampliar el número de entrenamientos. Fueron planificadas inicialmente
un total de cuarenta y cinco sesiones de las que sólo se han podido cumplir
treinta y siete por variaciones en el horario del centro de educación especial.
Otra limitación vino de la mano de la ausencia de literatura sobre el uso de la
aplicación LetMeTalk, además de configurar un diseño de intervención
alternativo a la aplicación sin experimentación previa, aunque con la
aprobación de diferentes especialistas que conocen al alumno, resultando un
método efectivo si bien tal vez no generalizable.
Concluimos dando como aprobada la eficacia del entrenamiento en este caso,
pues se ha conseguido, finalmente, incluir nuevos elementos comunicativos en
la aplicación LetMeTalk. Quedando por ampliar la muestra con la que realizar la
intervención y validar la plantilla de entrenamiento. En consecuencia, el estudio
puede ser completado trabajando la generalización de las respuestas en otros
contextos y por otros profesionales, y utilizando el material en la respuesta a
otras preguntas o comentarios.
En cuanto a las limitaciones del estudio destaca, especialmente, la ausencia de
documentos en los que se detalle y analice el adiestramiento en el uso de la
aplicación LetMeTalk. En un futuro sería conveniente y necesario seguir
realizando el entrenamiento del alumno para favorecer la generalización de las
respuestas en otros contextos, con otros profesionales y demás agentes
educativos, así como utilizar el material en la respuesta a otras preguntas o
comentarios para aumentar su potencial comunicativo
Reconocimientos
Este artículo es resultado del proyecto de investigación titulado “Análisis de las
estrategias docentes ante la digitalización de los contenidos del currículo de
educación infantil y primaria” (GV/2018//074). Financiado por el Programa para
la promoción de la investigación científica, el desarrollo tecnológico y la
innovación en la Comunitat Valenciana.
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